Afgerond

Dementie bij mensen met (Z)EV(M)B

---

Samenvatting

• Wat was de aanleiding voor het onderzoek?

  Toenemend aantal ouder wordende cliënten
  Het aantal ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking neemt toe. Daardoor wordt dementie een steeds belangrijkere uitdaging in de gehandicaptenzorg. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe lastiger achteruitgang in functioneren en dementie zijn vast te stellen.

  Nauwelijks handvatten voor signaleren dementie
  Voor mensen met (Z)EV(M)B zijn er nauwelijks handvatten voor het signaleren en diagnosticeren van dementie. Veel bestaande instrumenten zijn bij hen niet toepasbaar en er is vrijwel geen onderzoek naar gedaan.

  Dementie tijdig herkennen: tijdig de juiste ondersteuning
  Wanneer dementie niet tijdig wordt herkend, bestaat het risico dat mensen niet de juiste ondersteuning krijgen en dat de dagelijkse zorg (te) laat wordt aangepast aan hun specifieke behoeften en wensen. En dat terwijl ze volledig afhankelijk zijn van ondersteuning en verzorging door hun omgeving.

• Wat waren de onderzoeksvragen?

  Onderzoeksvraag 1: Hoe uit dementie zich bij mensen met (Z)EV(M)B?
  Om deze vraag te beantwoorden, bracht het projectteam relevante symptomen (veranderingen) in kaart. Dit deden ze aan de hand van focusgroepen, literatuur- en dossieronderzoek en enquêtes. Op basis hiervan ontwikkelden ze een diagnostisch hulpmiddel voor dementie bij mensen met (Z)EV(M)B, dat vervolgens een eerste maal werd getoetst om een indicatie te geven voor de relevantie en bruikbaarheid in de praktijk. Het nieuwe diagnostische hulpmiddel kan door iedereen worden gedownload en vrij worden gebruikt.

  Onderzoeksvraag 2: Welke scholings- en informatiebehoefte is er bij zorgprofessionals en familieleden?
  Met de antwoorden op een enquête naar deze behoefte en met informatie uit de eerdere stappen van het onderzoek ontwikkelde het projecttsteam kennismodules met verschillende thema's rondom dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. Deze kennismodules zijn voor iedereen vrij toegankelijk.

• Hoe werd het onderzoek uitgevoerd?

  Welke organisaties waren erbij betrokken?
  Het project werd vormgegeven en uitgevoerd door vier zorginstellingen (Alliade, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio en ‘s Heeren Loo) samen met de Hanzehogeschool, Rijksuniversiteit Groningen (RUG) en Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Vertegenwoordigers van deze organisaties hadden zitting in het projectteam, waarvan projectleider Alain Dekker voorzitter was. De leden van het projectteam zetten de verschillende onderzoeksstappen uit binnen hun eigen organisatie.

  Welke mensen van Alliade deden mee?
  Alain Dekker stuurde ook het onderzoek binnen Alliade aan. Maureen Wissing, promovenda aan RUG/UMCG, ondersteunde hem hierbij. Ina van der Wal, Roelie Fopma (beiden gedragskundige) en Nienke Stap (psychologisch medewerker) ondersteunden hierin en namen deel aan het landelijke projectteam.

  Uit welke stappen bestond het onderzoek?

  Stap 1:
  Focusgroepen: groepsinterviews om praktijkervaringen met dementie bij mensen met (Z)EV(M)B in kaart te brengen. Hierbij ging het om:

  • het belang van een diagnose
  • symptomen
  • scholings- en informatiebehoefte

  Stap 2:
  Literatuuronderzoek. Er zijn nog geen specifieke onderzoeken gedaan naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. De symptomen werden gehaald uit onderzoeken naar dementie bij mensen met een verstandelijke beperking/downsyndroom waarbij ook een klein gedeelte is opgenomen over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.

  Stap 3:
  Dossieronderzoek: door medische en zorgdossiers van cliënten met (Z)EV(M)B te analyseren brachten de onderzoekers medische, gedragskundige en motorische symptomen in kaart.

  Stap 4:
  Enquêtes en interviews: door enquêtes en individuele intervieuws met artsen, gedragskundigen, paramedici, begeleiders en familieleden verzamelden de onderzoekers praktijkkennis en praktijkervaringen.

  Stap 5:
  Identificatie van relevante items in bestaande dementielijsten voor mensen met een verstandelijke beperking: de onderzoekers namen bestaande dementielijsten af bij mensen met (Z)EV(M)B om zo te bepalen welke items bij hen relevant zijn.

  Stap 6:
  De nieuwe lijst met items werd op relevatie getoetst door hem af te nemen met informanten van mensen met (Z)EV(M)B, zowel mét als zonder vermoedens van dementie.

  Stap 7:
  Op basis van een enquête over de informatie- en scholingsbehoefte onder zorgprofessionals en familieleden en aan de hand van informatie uit de eerdere stappen van het onderzoek ontwikkelde het projectteam kennismodules met verschillende thema's rondom dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.

  Onderaan deze pagina, bij Deelonderzoeken, vind je meer uitleg over de verschillende stappen.

• Wat is de stand van zaken?

  Alle stappen van het onderzoek zijn afgerond. Ook de laatste stap (toetsing van het nieuwe diagnostische hulpmiddel in de praktijk) is inmiddels gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift.

• Waar kan ik meer te weten komen over dit onderzoek?

  Proefschrift en publieksbrochure
  Het proefschrift en de publieksbrochure over het onderzoek vind je onderaan deze pagina bij Documenten. Het proefschrift is Engelstalig, maar bevat (aan het eind) een Nederlandse samenvatting.

  Vakartikelen en andere informatie

  • De verschillende stappen binnen dit project zijn beschreven bij de deelonderzoeken onderaan deze pagina. Daar vind je ook de vakartikelen die naar aanleiding van deze deelonderzoeken zijn verschenen.
  • Meer informatie over het gehele onderzoek vind je op de website van Verstandelijke beperking en dementie. Daar kun je ook meer lezen over de samenwerkende organisaties.
  • Vilans publiceerde een artikel waarin projectleider Alain Dekker uitleg geeft over de aanleiding en aanpak van het onderzoek: Wetenschap en praktijk versterken elkaar in de onderzoek dementie.
  • Ook op Kennisplein Gehandicaptensector kun je meer over het onderzoek lezen: Bij mensen met (Z)EV(M)B is het 'kleine kijken' belangrijk en Dementie (h)erkennen bij mensen met (Z)EV(M)B.
  • In het Tijdschrift voor Artsen Verstandelijk Gehandicapten verscheen ook een artikel over het onderzoek. Je vindt het onderaan deze pagina bij Documenten.
• Hoe werd het onderzoek gefinancierd?

  Dit onderzoek werd financieel ondersteund door onderzoeksprogramma Memorabel van ZonMw (projectnummer 733050863), Universitair Medisch Centrum Groningen, de Hanzehogeschool, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio, ’s Heeren Loo en de afdeling PWO van Alliade.

---

Documenten