Screening en diagnostiek van verstandelijke beperking
Wie passende, persoonsgerichte zorg wil bieden, moet goed weten wat de cliënt begrijpt en kan en wat zijn of haar sterke en zwakkere kanten en mogelijkheden en beperkingen zijn. Goede screening en diagnostiek zijn hierbij erg belangrijk.
Waar kijk je naar en welk instrument kies je?
Maar waar moet je precies naar kijken? Welke instrumenten zijn hiervoor beschikbaar? Op welke wetenschappelijke inzichten zijn deze instrumenten gebaseerd, welke eigenschappen hebben ze en voor welke doelgroepen binnen de gehandicaptenzorg zijn ze geschikt?
Een projectteam van PWO heeft het met dit onderzoek inzichtelijk gemaakt, zodat Alliade dit kan meenemen voor een betere toeleiding van cliënten tot de nieuw te ontwikkelen zorgprogramma's.
Keuzegids screening en diagnostiek VB
Omdat de uitkomsten van het onderzoek ook voor andere zorgorganisaties van belang zijn, is er een boek van gemaakt dat voor iedereen beschikbaar is: de Keuzegids screening & diagnostiek VB. In dit boek wordt ook de actuele maatschappelijke, sectorbrede en organisatorische context geschetst. Hierbij is er onder andere aandacht voor personeelsschaarste, de toename van complexe problematiek en evidence-based werken. Bovendien wordt toegelicht hoe we nu anders naar een verstandelijke beperking kijken dan in het verleden.
Samenvatting
-
Wat was de aanleiding voor het onderzoek?
Duidelijk beeld, passende zorg
Wanneer je cliënten passende, persoonsgerichte zorg wilt bieden, is goede screening en diagnostiek erg belangrijk. Alleen wanneer je een duidelijk beeld van hun mogelijkheden, beperkingen en behoeften hebt, kun je cliënten toeleiden naar de juiste vorm van zorg, ondersteuning en behandeling.Welk instrument kies je?
Door tijdgebrek en lastig vindbare informatie is het voor gedragskundigen en psychodiagnostisch medewerkers erg moeilijk om te bepalen welk screenings- of diagnostisch instrument ze bij een specifieke cliënt het beste kunnen inzetten. Want welke instrumenten zijn er allemaal voor het screenen en diagnsoticeren van (de mate van) verstandelijke beperking? En welke hiervan is voor de cliënt het meest geschikt?Intellectueel en adaptief functioneren
Volgens de definities van de AAIDD, ICD-11 en DSM-5 moet zowel het intellectueel als adaptief functioneren worden onderzocht om de diagnose verstandelijke beperking te kunnen stellen.Het intellectueel functioneren omvat de intellectuele vaardigheden van een persoon, zoals redeneren, plannen, problemen oplossen, abstract denken, complexe concepten begrijpen en tot stand brengen, en iemands leervermogen.
Onder adaptief functioneren verstaan we deze 3 domeinen:
- Conceptueel domein: conceptuele vaardigheden, zoals lezen, schrijven, problemen oplossen en nieuwe situaties beoordelen.
- Sociaal domein: sociale vaardigheden, zoals communiceren, herkennen van en omgaan met eigen emoties en je inleven in anderen.
- Praktisch domein: praktische vaardigheden, zoals persoonlijke verzorging en gebruikmaken van het openbaar vervoer.
-
Wat waren de onderzoeksvragen?
- Welke Nederlandstalige instrumenten zijn beschikbaar voor het screenen en/of diagnosticeren van het intellectueel en adaptief functioneren bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking?
- Wat zijn de eigenschappen van de gevonden instrumenten en voor welke doelgroepen zijn ze geschikt?
- Welke instrumenten zijn per doelgroep het beste te gebruiken om het intellectueel en adaptief functioneren te screenen en/of diagnosticeren?
-
Wat is de meerwaarde van het onderzoek voor de cliënt, verwant, zorgmedewerker en organisatie?
- Een overzicht van beschikbare instrumenten en hun toepasbaarheid en wetenschappelijke onderbouwing helpt bij het kiezen van geschikte instrumenten voor het screenen en diagnosticeren van verstandelijke beperking.
- Met de gekozen instrumenten kan een eenduidig beleid worden opgesteld en uitgevoerd.
- Uiteindelijk leiden weloverwogen keuzes en een eenduidig beleid tot een betere kwaliteit van zorg en een betere kwaliteit van leven voor de cliënt.
- Het vaststellen van een verstandelijke beperking volgens definities en richtlijnen draagt bij aan kwalitatieve, wetenschappelijk onderbouwde zorg.
- Met de juiste vaststelling kan voor de cliënt de juiste plek worden bepaald, waar hij of zij wordt ondersteund door begeleiders met de juiste kennis en vaardigheden.
- Goede beeldvorming over de ondersteuningsbehoeften van de cliënt draagt bij aan duurzame zorg doordat beter kan worden bepaald welke ondersteuning passend is en welke personele inzet daarvoor nodig is.
-
Hoe werd het onderzoek uitgevoerd?
Definitie en inventarisatie
Voor het definiëren van verstandelijke beperking zijn de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), de International Classification of Diseases (ICD) en de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) al tientallen jaren toonaangevend. De onderzoekers hielden deze richtlijnen dan ook aan bij het definiëren van intellectueel en adaptief functioneren.Om een overzicht te krijgen van de beschikbare instrumenten voor het screenen en diagnosticeren van het intellectueel en adaptief functioneren voerden de onderzoekers een literatuuronderzoek uit. Ze richtten zich hierbij op instrumenten die zijn opgesteld in de Nederlandse taal en die in Nederland en/of Vlaanderen beschikbaar zijn. Ze keken naar:
- Engelstalige wetenschappelijke literatuur
- Nederlandstalige wetenschappelijke literatuur
- Grijze literatuur, bijvoorbeeld websites van kennisinstellingen
Overzichten en keuzewijzers
Voor zowel de screenings- als diagnostische instrumenten voor het intellectueel en adaptief functioneren maakten ze twee overzichten:- met algemene eigenschappen (zoals het doel en de afnamesetting, afnamevereisten en afnameduur)
- met psychometrische eigenschappen (zoals de kenmerken van de studiepopulaties waarin de instrumenten zijn onderzocht en de uitkomstmaten die worden gehanteerd)
Daarnaast stelden ze voor zowel de screenings- als diagnostische instrumenten voor het intellectueel en adaptief functioneren keuzewijzers op, zodat op basis van de vermoede mate van VB (en de afnameduur en verbale of non-verbale afname van de instrumenten) kan worden bepaald welk instrument het best bij de cliënt past.
-
Waar vind je de Keuzegids screening & diagnostiek VB?
- Het e-boek kun je gratis downloaden op de website van University of Groningen Press (UGP).
- Het gedrukte boek kun je voor €29,50 bestellen bij Uitgeverij kleine Uil en bol.com. Jouw lokale boekhandel kan het ook voor je bestellen bij het Centraal Boekhuis.
-
Waar kun je meer te weten komen over dit onderzoek?
Voor meer informatie over het onderzoek kun je contact opnemen via pwo@alliade.nl.
-
Hoe is het onderzoek gefinancierd?
Dit onderzoek is gefinancierd door de afdeling PWO van Alliade.
-
Wat is het vervolg?
De onderzoekers hebben de uitkomsten van het onderzoek met bijbehorende adviezen aangeleverd bij de projectgroep Zorgprogrammering van Alliade. De projectgroep weegt vervolgens de voor- en nadelen van de verschillende instrumenten af en besluit welke instrumenten Alliade zal inzetten voor het screenen en diagnosticeren van het intellectueel en adaptief functioneren van cliënten met een verstandelijke beperking.
Met de Keuzegids kunnen ook andere zorgorganisaties aan de hand van de overzichten en keuzewijzers op een goed onderbouwde manier bepalen welke screenings- en diagnostische instrumenten zij bij hun cliënten gaan inzetten.
-
Welke verdere aanbevelingen zijn er?
Uit het onderzoek komen verschillende aanbevelingen naar voren voor ontwikkelaars en uitgevers van screenings- en diagnostische instrumenten, onderzoekers, zorgorganisaties en de gehandicaptensector als geheel. Onder andere:
Vindbaarheid
- Essentiële eigenschappen van instrumenten zouden openbaar toegankelijk moeten zijn. Dit helpt gedragskundigen en psychodiagnostisch medewerkers bij het kiezen van een passend instrument voor de cliënt. Nu moeten ze vaak eerst de (dure) handleiding bestellen om te kunnen bepalen of een instrument geschikt is.
- Instrumenten zouden ook buiten de website van de uitgever goed vindbaar moeten zijn. Bijvoorbeeld in een landelijke databank.
Vergelijkbaarheid
Essentiële eigenschappen van instrumenten zouden ook openbaar toegankelijk moeten zijn om verschillende instrumenten met elkaar te kunnen vergelijken.Onderzoek
- Bevorder valideringsonderzoek waarin alle niveaus (LBV, MVB, EV(M)B, ZEVMB) worden meegenomen.
- Rapporteer uitkomsten van onderzoeken niet alleen voor alle niveaus samen, maar ook apart per niveau.
- Bevorder de ontwikkeling van en onderzoek naar instrumenten die rekening houden met de specifieke context van de gehandicaptenzorg. Denk aan een kortere afnameduur vanwege de verkorte concentratie van cliënten enerzijds en personele krapte anderzijds.
- Zorg dat instrumenten periodiek worden geactualiseerd, zodat de inhoud goed toepasbaar blijft.
- Investeer ook in de (door)ontwikkeling en validering van instrumenten voor kleinere doelgroepen. De gehandicaptensector, kenniscentra, hogescholen en universiteiten zouden hiervoor de handen ineen moeten slaan.
Implementatie in zorginstellingen
- Kies passende instrumenten op basis van de onderbouwing, niet op basis van kosten of omdat het instrument al in huis is.
- Controleer periodiek of binnen de instelling de meest passende instrumenten nog beschikbaar zijn.
- Stop het gebruik van niet of minder passend instrumenten. Ze leveren minder betrouwbare informatie.