Wat kan het je soms ontlasten als je de zorg voor iemand met zware beperkingen mag overlaten aan een zorgorganisatie. Want die zorg zelf op je nemen, kan behoorlijk pittig zijn. Bij het verzorgen van hun zoon Daniël voelden Johan en Aranka Spoelstra zich soms meer hulpverlener dan ouders. Daniël woont nu zo’n tien jaar bij Alliade. Het gevoel hulpverlener te zijn, is bij Johan en Aranka weer helemaal weg. Johan: ‘We zijn nu weer echt zijn ouders.’
Krachtig en nooit ziek
‘Daniël is onze jongste zoon en broer van David’, laat Johan weten. ‘Daniël heeft zijn leven in Burgum. Daar woont hij én gaat hij naar de dagbestedingslocatie. Hij kwam ter wereld met 26 weken. Na negen weken in het ziekenhuis was hij al zo sterk dat we naar huis mochten. Omdat Daniël te vroeg geboren is, moesten we weer naar het ziekenhuis voor een follow-up. Na medisch onderzoek kregen we de diagnose: spastische tetraplegie. Daniël heeft drie hersenbloedingen gehad en er zitten cysten bij zijn hersenen, die maken dat hij de sturing over zijn lichaam niet onder controle heeft. Verder is Daniël zo gezond als een vis. Hij is heel krachtig en nooit ziek.’
Een gave hand
Aranka: ‘Vroeger kon Daniël praten, maar de cysten zorgden voor epileptische aanvallen. Daardoor praat hij nu niet meer. Af en toe zegt hij wat losse woorden. Die zitten op zijn harde schijf. Hij begrijpt meer dan er uitkomt, maar kan verbaal niet aangeven hoe hij zich op dat moment voelt of wat hij denkt.’ Johan vult aan: ‘Dat is soms frustrerend voor hem. Hij uit die frustraties door op z’n hand te bijten. Als we op de zondagen samen met David bij hem komen, zien we meteen aan z’n hand wat voor week hij heeft gehad. Een gave hand betekent: het was een fijne week.’
De zorg bleef zwaar
‘Daniël groeide thuis op, maar de zorg werd steeds zwaarder’, deelt Aranka. ‘Wij bleven beiden altijd werken. Dat hielp ons om op de been te blijven. En om genoeg energie te hebben om de zorg voor Daniël voort te zetten. Gelukkig woonden mijn ouders dichtbij; mijn moeder paste op onze jongens op de dagen dat wij werkten. Maar toch bleef het thuis erg druk.’
Op adem komen
Johan: ‘Toen Daniël voor het eerst ’s weekends van huis was, wisten we gewoon niet wat ons overkwam. We konden even ademhalen. Je bent gewend om altijd vooruit te denken en dat hoefde even niet. We konden samen spontaan in alle vrijheid boodschappen doen. Daar genoten we dan ontzettend van. Nadenken over een woonplek voor Daniël buiten huis voelde eerst heel dubbel, want je wil geen afstand nemen. Maar thuis moet het ook vol te houden zijn.’
Zijn eigen leven
‘We voelden ons meer hulpverleners dan ouders’, vertelt Johan. ‘Sinds het moment dat Daniël ergens anders woont, is dat gevoel helemaal weg. We zijn weer écht zijn ouders. En we genieten zo ontzettend van hem. Daniël woont hier bij Alliade ook nog in een nieuwbouwcomplex. Hij heeft zijn eigen studio met badkamer en we zijn heel blij met deze plek. De contacten met de zorgverleners zijn warm en Daniël komt hier helemaal tot rust. Nu heeft hij zijn eigen leven. Vol trots kunnen we zeggen dat onze kinderen beiden op zichzelf wonen.’