Afgerond

Haalbaarheidsonderzoek inzet WatchPAT bij volwassenen met downsyndroom

Slaapapneu is een aandoening waarbij tijdens de slaap de ademhaling regelmatig stopt. Uit onderzoek blijkt dat 78% van de mensen met het syndroom van Down slaapapneu heeft. Dit kan behoorlijk invloed hebben op de kwaliteit van leven.

Slaapapneu wordt meestal vastgesteld met een polysomnografie (slaaponderzoek). Over het algemeen gebeurt dit in een slaapcentrum of een ziekenhuis. Hierdoor is een slaaponderzoek voor mensen met Down meestal niet prettig en worden er maar weinig onderzoeken naar slaapapneu uitgevoerd bij deze groep. Daardoor krijgen zij vaak geen diagnose en dus geen behandeling.

Samenvatting

Wat was de aanleiding voor het onderzoek?

Bij mensen met downsyndroom is het lastig om de diagnose slaapapneu te stellen. Er is nu een nieuwe, makkelijke manier om dit te doen, namelijk door gebruik te maken van de WatchPAT. Talant gaat onderzoeken of de WatchPAT ook geschikt is om slaapapneu vast te stellen bij volwassenen met het syndroom van Down. Wanneer er sprake is van slaapapneu, kunnen we kijken welke behandeling mogelijk is.
Wat was de onderzoeksvraag?
Kan de WatchPAT worden gebruikt voor het stellen van de diagnose slaapapneu bij volwassenen met het syndroom van Down?

Deelvragen van het onderzoek zijn:
- Is het haalbaar om een volledige meting (een ononderbroken meting gedurende 1 nacht) met de WatchPAT te doen bij volwassenen met het syndroom van Down?
- Wat is de apneudiagnose met de WatchPAT in vergelijking met de huidige werkwijze (diagnose met behulp van vragenlijsten)?
- Wat is de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van apneudiagnostiek met de WatchPAT? Met andere woorden: in hoeverre komen de onafhankelijke beoordelingen van iedere beoordelaar (arts of verpleegkundig specialist) met elkaar overeen?
- In hoeverre is de mate van beperking van invloed op de inzetbaarheid van de WatchPAT?
- Wat zijn de ervaringen van de cliënt, zijn begeleiders (of familielid) en arts met het gebruik van de WatchPAT?
Hoe werd het onderzoek uitgevoerd?
Het onderzoek werd uitgevoerd door de afdeling Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek (PWO) van Alliade. Het onderzoek vond plaats op verschillende locaties, bij 31 cliënten (van 18+) met het syndroom van Down, namelijk:
- 17 personen met lichte tot matige verstandelijke beperkingen
- 14 personen met ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperkingen
De cliënten die meededen aan het onderzoek sliepen één nacht met de WatchPAT. Dat kon gewoon in hun eigen bed. Om te wennen aan de WatchPAT, sliepen de cliënten eerst 1 nacht met een zogenaamde dummy (een nep-WatchPAT). Lukte dat niet, dan probeerden we het nóg 1 nacht met de dummy. De WatchPAT werd omgedaan door iemand die de cliënt goed kent. Dat was soms een begeleider, soms bijvoorbeeld een familielid.

Na 1 nacht slapen met de WatchPAT vulde de begeleider of het familielid een vragenlijst in. Verder vulden zij samen met de cliënt nog een korte vragenlijst in. Ook na afloop van de dummynacht werd een korte vragenlijst ingevuld. Daarnaast hadden we een gesprek met de begeleider (of het familielid) en de cliënt, zodat zij konden vertellen wat hun ervaringen waren.
Wat is de eindconclusie?
- Ruim twee derde van de deelnemers aan het onderzoek heeft de WatchPAT geaccepteerd. Van hen had 95% slaapapneu, variërend van licht tot ernstig. Jongere cliënten (versus oudere) en cliënten met een lichte/matige (versus ernstige/zeer ernstige) verstandelijke beperking accepteerden vaker de WatchPAT.
- Begeleiders zijn over het algemeen positief over de WatchPAT. Het is makkelijk om mee te werken. Wel hebben zij twijfels of de WatchPAT voor elke cliënt geschikt is.
- Ook de artsen en verpleegkundig specialist zijn positief. In de loop van de tijd raakten zij meer ervaren met het interpreteren van de metingen.
- De WatchPAT is een veelbelovend instrument om slaapapneu laagdrempelig te detecteren bij mensen met downsyndroom. Mogelijk dat enkele aanpassingen, zoals een kleinere vingerkoker en een aantrekkelijker uiterlijk, de acceptatie verder bevorderen.
Wat is de meerwaarde van dit onderzoek voor de cliënt, verwant en zorgmedewerker?
- De WatchPAT biedt de mogelijkheid om op een laagdrempelige manier slaapapneu bij cliënten te detecteren.
- Vroegtijdige diagnose van slaapapneu is van belang om een behandeling te kunnen starten, waardoor de kwaliteit van leven van de cliënt verbetert.
- Ook al is behandeling van slaapapneu soms niet mogelijk omdat deze te ingrijpend is voor de cliënt, een diagnose is toch van belang omdat het zorgmedewerkers een verklaring biedt voor probleemgedrag of waarom een cliënt overdag vermoeid is of in slaap valt.
Welke aanbevelingen zijn er voor de praktijk?
- Het advies is om de WatchPAT bij Alliade gehandicaptenzorg te gaan gebruiken, omdat op deze manier op een laagdrempelige manier slaapapneu kan worden vastgesteld.
- Hoewel jongere cliënten en cliënten met een lichte/matige verstandelijke beperking vaker de WatchPAT accepteerden, waren er ook oudere cliënten en cliënten met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking die de WatchPAT accepteerden. We adviseren daarom altijd om te proberen de WatchPAT in te zetten bij vermoedens van slaapproblemen.
- De vingerkoker was in meerdere gevallen te groot, waardoor de meting niet lukte. Advies is om een kleinere vingerkoker te ontwikkelen.
- Misschien dat een aantrekkelijker uiterlijk van de WatchPAT de acceptatie verder kan bevorderen.
Wat is de stand van zaken?

Het onderzoek is inmiddels afgerond. Over de resultaten en bevindingen hebben de onderzoekers een (Engelstalig) artikel geschreven dat is verschenen in het internationale wetenschappelijk tijdschrift Research in Developmental Disabilities. Je vindt het vakartikel onder het kopje Documenten op deze pagina.
Wat is het vervolg?

Als eerste is de WatchPAT toegevoegd aan de Alliade Screening Down Syndroom, waar hij de Actiwatch/MotionWatch vervangt. Op deze manier kunnen we op een structurele manier slaapapneu bij cliënten in kaart brengen. Daarnaast wordt nagedacht over hoe de WatchPAT ook kan worden ingezet voor cliënten met een verstandelijke beperking zónder downsyndroom. Hiervoor wordt een plan uitgewerkt voor implementatie en borging van de WatchPAT voor de poli AVG en kijken we hoe de WatchPAT kan worden bekostigd .
Waar kan ik meer te weten komen over dit onderzoek?

In de Leeuwarder Courant verscheen een artikel over het WatchPAT-onderzoek. Je vindt het onderaan deze pagina bij Documenten.

Wil je meer weten over het onderzoek met de WatchPAT? Dan kun je contact opnemen met Rixt Nijenhuis-Huls (arts VG bij Alliade gehandicaptenzorg): r.huls@alliade.nl.
Hoe is dit onderzoek gefinancierd?

Het onderzoek naar de inzetbaarheid van de WatchPAT is gefinancierd door de afdeling PWO en de Centrale Behandeldienst van Alliade.

Het bedrijf Itamar Medical leverde kosteloos de WatchPAT’s die voor dit onderzoek zijn gebruikt. Uiteraard hebben zij geen invloed gehad op de resultaten.