Lopend

Alliade screening downsyndroom

---

Samenvatting

• Wat was de aanleiding voor de ASDS?

  Welke ouderdomsaandoeningen spelen er?
  Mensen met downsyndroom hebben te maken met een vervroegde en versnelde veroudering en een hogere kans op dementie. Het is belangrijk om zo vroeg mogelijk te weten welke ouderdomsaandoeningen er spelen. Alleen dan kunnen de begeleiding en behandeling tijdig worden aangepast.

  Tijdig inspelen op veranderingen
  De ASDS is ontwikkeld om een breed beeld te krijgen van de veroudering van de cliënt en om zijn of haar veroudering periodiek te volgen, zodat tijdig kan worden ingespeeld op achteruitgang en andere veranderingen.

• Wat is de ASDS precies?

  Minder belastend voor cliënt en familie
  De ASDS is een alles-in-één-programma waarbij we in één dagdeel verschillende, op elkaar afgestemde onderzoeken doen. Zo is er geen overlap en hoeft de cliënt niet op verschillende momenten door het jaar heen te worden onderzocht. Dit is minder belastend voor de cliënt, zijn of haar familie en de begeleider.

  De ASDS vindt om de paar jaar plaats bij cliënten vanaf 35 jaar. Naarmate de cliënt ouder wordt of wanneer er aanleiding toe is, zit er minder tijd tussen de screenings.

  Volgens de laatste wetenschappelijke inzichten
  Het programma van de ASDS is ontwikkeld op basis van de laatste (inter)nationale wetenschappelijke inzichten op het terrein van veroudering bij mensen met downsyndroom.

  Wat onderzoeken we?
  Op de screeningsdag vinden 3 onderzoeken plaats:

  1. Een algehele medische controle. Hierbij kijkt de arts onder andere naar het bloed, hart, gewicht, zicht, bewegingsapparaat en de ademhaling.
  2. Een gehoorcontrole en een onderzoek naar ondersteunende communicatiemiddelen door de logopedist.
  3. Een gesprek tussen de gedragskundige, de begeleider en een familielid van de cliënt over veranderingen in het gedrag en functioneren. Ook mogelijke dementie komt hierbij aan bod.

  Voorafgaand aan de onderzoeksdag brengt de gedragskundige het functioneren van de cliënt in kaart, onder andere met de BPSD-DS evaluatieschaal. Ook draagt de cliënt één nacht de WatchPAT, die het slaap-waakritme en mogelijke ademhalingsproblemen tijdens de slaap registreert. Tot slot vindt een bloedonderzoek plaats en wordt de cliënt gecontroleerd op oorproppen, die moeten worden verwijderd voordat we het gehoor onderzoeken.

  Wat gebeurt er met de uitkomsten van de ASDS?

  • De uitkomsten van de ASDS bespreken we multidisciplinair, zodat een goed totaalbeeld ontstaat. De behandelaren van de cliënt ontvangen hiervan een verslag, zodat ze de behandeling op basis hiervan zo nodig kunnen aanpassen.
     
  • Ook de begeleider krijgt een verslag, zodat de begeleiding (in samenspraak met de gedragskundige) zo nodig kan worden afgestemd op de veranderde behoeften en wensen van de cliënt.
     
  • De terugkoppeling naar de familie is tweeledig: zij ontvangen een verslag en kunnen de gedragskundige benaderen voor een gesprek, zodat de uitkomsten kunnen worden toegelicht en er gelegenheid is om vragen te stellen.

  Betere zorg
  De ASDS is in eerste instantie opgezet om de dagelijkse zorg voor de cliënt beter te maken. Maar het mes snijdt aan twee kanten: de verschillende gegevens die we bij de screening verzamelen, zijn ook relevant voor wetenschappelijk onderzoek. Door de gegevens van veel cliënten te bundelen, krijgen we een beter inzicht in het verloop van veroudering bij mensen met downsyndroom.

  Betere hulpmiddelen
  Binnen de ASDS worden ook hulpmiddelen ontwikkeld of aangepast die de diagnostiek, zorg en kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Onderaan deze pagina, bij Deelonderzoeken, lees je er meer over.

• Hoe wordt de ASDS uitgevoerd?

  Protocol
  De ASDS wordt uitgevoerd door de afdeling PWO en de centrale behandeldienst van Alliade. De werkwijze is geprotocolleerd, zodat iedere cliënt op dezelfde manier wordt gescreend en alle betrokken professionals op dezelfde manier werken en verslag doen.

  Het screeningsprogramma is gebaseerd op vijf pijlers:

  1. Vroegsignalering

  • Door dementie tijdig te signaleren en vast te stellen kunnen (mede)cliënten, begeleiders en familieleden (gedrags)veranderingen beter begrijpen en accepteren
  • Door vroegsignalering kunnen de bejegening en begeleiding tijdig worden aangepast.
  • Ook kunnen specifieke ouderdomsaandoeningen tijdig (medisch) worden behandeld.
  • Daarnaast kan tijdig op veranderende behoeften en wensen worden ingespeeld, bijvoorbeeld door aanpassingen bij wonen en dagbesteding of verhuizing naar een meer geschikte locatie.
  • Zo kunnen crisissituaties worden voorkomen.

  2. Multidisciplinair
  Dementie is een complexe ziekte, die in combinatie met een verstandelijke beperking nog complexer is. Dit vraagt om samenwerking vanuit verschillende vakgebieden. Daarom is de benadering binnen de ASDS multidisciplinair: de arts/verpleegkundig specialist, gedragskundige en logopedist werken samen met begeleiders en familieleden.

  3. Onderbouwde werkwijze volgens (inter)nationale richtlijnen

  • Binnen de ASDS werken we volgens (inter)nationale aanbevelingen en richtlijnen, met de beste instrumenten die specifiek voor mensen met downsyndroom zijn gevalideerd. Zijn er nieuwe wetenschappelijke inzichten of belangrijke vernieuwingen, dan nemen we die op in de ASDS.
  • De gegevens die we binnen de ASDS verzamelen, gebruiken we voor wetenschappelijk onderzoek (als de cliënt en zijn of haar familie daarvoor toestemming heeft gegeven) om beter inzicht te krijgen in veroudering en dementie bij mensen met downsyndroom en nieuwe of aangepaste hulpmiddelen te ontwikkelen.

  4. Geïntegreerd verslag
  Meestal wordt vanuit verschillende vakgebieden apart gerapporteerd. Bij de ASDS stellen we één verslag op waarin alle onderdelen van het screeningsprogramma (medisch, gedragsmatig en logopedisch) worden meegenomen. Daarvan maken we twee versies:

  • De belangrijkste uitkomsten en adviezen in begrijpelijke taal voor begeleiders en familieleden.
  • Een uitgebreider verslag voor behandelaren.

  5. Regiofunctie
  Mensen met downsyndroom wonen tegenwoordig langer thuis dan vroeger. Daarnaast groeit het aantal kleinschalige zorginitiatieven. Hierdoor heeft een deel van de ouder worden mensen met downsyndroom geen toegang tot screening, diagnostiek en behandeling. Door de regiofunctie van de ASDS is die toegang er wel.

• Wat is de stand van zaken?

  In de eerste 2 jaar hebben ruim 100 cliënten deelgenomen aan de ASDS. Stap voor stap worden alle Alliade-cliënten met downsyndroom van 35 jaar en ouder uitgenodigd.

  Vanaf het voorjaar van 2024 is de ASDS ook toegankelijk voor mensen met downsyndroom buiten Alliade. Voorwaarden zijn dat ze in Friesland wonen en een Wlz-indicatie hebben. Mogelijk kunnen in de nabije toekomst ook mensen met downsyndroom meedoen van wie de zorg wordt bekostigd vanuit de Zorgverzekeringswet.

• Wat is het vervolg?

  Gaandeweg zullen verschillende deelonderzoeken aan dit project worden gekoppeld, waarbij gebruik wordt gemaakt van de gegevens die uit de ASDS voortkomen. Zo kunnen we de veroudering bij mensen met downsyndroom steeds breder en gedetailleerder onderzoeken en in kaart brengen. Ook kunnen we zo hulpmiddelen aanpassen of ontwikkelen die de diagnostiek, zorg en kwaliteit van leven kunnen verbeteren.

• Waar kan ik meer te weten komen over de ASDS?

  Video's
  In deze video wordt uitleg gegeven over het doel van de ASDS en de meerwaarde die dit screeningsprogramma heeft voor cliënten, familie, begeleiders en zorgorganisaties:

  In deze video voor familieleden en begeleiders wordt uitgelegd wat er voor tijdens en na de screeningsdag gebeurt, zodat zij weten wat ze kunnen verwachten.

   

  Denkbeeld
  In vakblad Denkbeeld verschenen drie artikelen over veroudering en dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Een daarvan gaat specifiek over het volgen van de veroudering bij mensen met downsyndroom, waarbij wordt toegelicht welke rol de ASDS daarin speelt. De drie artikelen staan onderaan deze pagina bij Documenten.

  Leeuwarder Courant
  In de Leeuwarder Courant verschenen twee artikelen over de ASDS (die destijds Talant screening downsyndroom heette). Je vindt de artikelen onderaan deze pagina bij Documenten.

  Vragen?
  Wil je meer weten over de ASDS? Neem dan contact op met coördinator Aurora Ulgiati via pwo@alliade.nl.

• Hoe wordt de ASDS gefinancierd?
  • Deelname aan de ASDS wordt gefinancierd vanuit de Wlz-indicatie van de cliënt. Aanvankelijk gold dit alleen voor cliënten met een Wlz-indicatie met behandeling. Door financiering van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) kunnen (in elk geval van 2024 tot en met 2026) ook cliënten met een Wlz-indicatie zonder behandeling aan de ASDS meedoen.
  • Wetenschappelijk onderzoek naar de ASDS wordt gefinancierd door de afdeling PWO en de NZa.
• Hoe meld je iemand met downsyndroom aan?

  Wil je iemand aanmelden voor de ASDS?

  • Is de persoon 35 jaar of ouder en heeft hij of zij een Wlz-indicatie? Vul dan het aanmeldformulier in.
  • Voor ouder wordende mensen met downsyndroom voor wie de zorg vanuit de Zorgverzekeringswet wordt betaald, is de financiering van de ASDS nog niet rond. Speelt dit bij jouw familielid of cliënt en wil je hem of haar laten deelnemen? Mail dan naar pwo@alliade.nl, zodat we samen naar de mogelijkheden kunnen kijken.

---

Documenten