CAMCOG-DS II: cognitieve test voor ouder wordende mensen met downsyndroom
Om bij ouder wordende mensen met downsyndroom achteruitgang vast te stellen, nemen we in Nederland vaak vragenlijsten af bij begeleiders of verwanten. In het buitenland gebruikt men ook een cognitieve test die ouderen zelf kunnen doen: de CAMCOG (Cambridge Cognitive Examination). Kan een vertaalde versie ook in Nederland goed werken?
Diagnostische vragenlijsten voor begeleiders en familie
Mensen met downsyndroom hebben vanaf 35 jaar een zeer hoge kans op dementie. Maar het stellen van de diagnose is door hun verstandelijke beperking lastig. Om bij ouder wordende mensen met downsyndroom achteruitgang vast te stellen, nemen we in Nederland vaak vragenlijsten af bij begeleiders of verwanten. Er is echter ook een cognitieve test die ouderen zelf kunnen doen: de CAMCOG (Cambridge Cognitive Examination).
Test voor ouderen met downsyndroom zelf
De CAMCOG is bedoeld voor ouderen zonder verstandelijke beperking. Daarom is voor ouderen met downsyndroom of een andere verstandelijke beperking een aangepaste versie gemaakt: de CAMCOG-DS II. Deze is van oorsprong Engels. Inmiddels is hij in verschillende talen vertaald en wordt hij in meerdere landen gebruikt. Een Nederlandse versie is er nog niet.
Kunnen we de vertaalde versie in Nederland gebruiken?
Tonnie Coppus is arts voor verstandelijk gehandicapten en onderzoeker bij het RadboudUMC. Zij onderzoekt samen met de Universiteit van Tilburg, Alliade en de Stichting ORO of een in het Nederlands vertaalde versie van de CAMCOG-DS II goed werkt en in Nederland een goede aanvulling kan zijn bij het diagnosticeren van dementie bij mensen met downsyndroom of een andere verstandelijke beperking.
Samenvatting
-
Wat was de aanleiding voor het onderzoek?
Diagnose dementie: zorgvuldig, in vroeg stadium
Net als voor andere ouderen is het voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking (waaronder downsyndroom) belangrijk dat de diagnose dementie zorgvuldig en in een vroeg stadium wordt gesteld. Zo kan tijdig worden ingespeeld op veranderende behoeften en wensen op het gebied van wonen, werken, vrijetijdsbesteding en sociale contacten, zodat de cliënt een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behoudt. Ook worden familieleden en zorgverleners zo niet overvallen door de achteruitgang.Goede diagnostische instrumenten nodig
Voor een zorgvuldige en vroegtijdige diagnose zijn goede instrumenten nodig die zijn aangepast en gevalideerd voor mensen met een verstandelijke beperking. De CAMCOG-DS II is een internationaal erkende test waarmee het cognitief functioneren van mensen met downsyndroom of een andere verstandelijke beperking in kaart kan worden gebracht. Ook in Nederland zou deze test een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan de dementiediagnostiek. -
Wat is de hoofdvraag van het onderzoek?
Kan de vertaalde CAMCOG-DS II worden gevalideerd en in Nederland bijdragen aan het diagnosticeren van dementie bij mensen met downsyndroom?
-
Wat is de meerwaarde van het onderzoek voor cliënten, verwanten en zorgmedewerkers?
- Een directe test waarbij de cliënt zelf betrokken is, maakt de diagnose minder afhankelijk van de omgeving, die achteruitgang vaak niet of pas laat waarneemt.
- Het is belangrijk om achteruitgang en dementie vroegtijdig vast te stellen, zodat behandelaren, zorgverleners en familieleden er rekening mee kunnen houden. Ook met het oog op de toekomst, wanneer het allemaal wat minder zal gaan. Goed testmateriaal is hierbij van groot belang.
-
Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
Wie voeren het onderzoek uit?
Het onderzoek wordt uitgevoerd door een multidisciplinair projectteam onder leiding van Tonnie Coppus. Aan het onderzoek doen twee zorgorganisaties mee: Alliade in Friesland en de Stichting ORO, door het Lore Behandelcentrum in Noord-Brabant. Daarnaast zal deelnemers aan de Downpoli voor volwassenen in het Elkerliek Ziekenhuis gevraagd worden deel te nemen.Uit welke stappen bestaat het onderzoek?
- Vertaling en aanpassing van de Engelse CAMCOG-DS II naar het Nederlands en naar de Nederlandse situatie (klaar), inclusief een pilot waarbij de Nederlandse versie wordt afgenomen bij 3 mensen met downsyndroom, waarna hij zo nodig wordt bijgesteld (klaar).
- Afname van de test bij ongeveer 60 ouderen (> 35 jaar) met downsyndroom en een lichte tot matige verstandelijke beperking door gedragskundigen of psychologisch medewerkers. De deelnemende cliënten worden vooraf in 3 groepen verdeeld:
- geen dementie
- twijfelachtige dementie
- met dementie
- Tegelijk met de CAMCOG-DS II of uiterlijk een week erna wordt de visuele associatietest (VAT) afgenomen: een eenvoudige geheugentest waarvan is aangetoond dat hij goed bruikbaar is voor het vaststellen van dementie bij mensen met downsyndroom.
- De uitkomsten van de CAMCOG-DS II worden vergeleken met de uitkomsten van de VAT en tussen de 3 cliëntgroepen.
- Hierna worden alle gegevens geanalyseerd en verwerkt in een wetenschappelijk artikel.
- De resultaten van de CAMCOG-DS II worden ook gebruikt voor de internationale validering van de test.
-
Wat is de stand van zaken?
Alle data zijn verzameld en er is een start gemaakt met de analyses.
-
Waar kan ik meer te weten komen over dit onderzoek ?
Vragen kun je per mail stellen aan Tonnie Coppus, coördinator van het onderzoek: tonnie.coppus@radboudumc.nl.
-
Hoe is het onderzoek gefinancierd?
Het verwerken van de gegevens en de daarbij horende kosten worden gefinancierd door het Le Jeune Instituut in Parijs. De personele kosten worden gefinancierd door Alliade en de Stichting ORO. Studenten van de Universiteit Tilburg helpen mee met het uitvoeren van de testen en het verwerken van de resultaten.
