Afgerond

BPSD-DS evaluatieschaal voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom

---

Samenvatting

• Wat was de aanleiding voor het onderzoek?

  Gedragsveranderingen belangrijk symptoom
  Mensen met het downsyndroom hebben een bijzonder hoog risico op dementie. Gedragsveranderingen zijn daarbij een belangrijk symptoom. Deze gedragsveranderingen kunnen zich op verschillende manieren uiten. Bijvoorbeeld door angsten, slaapproblemen, prikkelbaarheid, agressie, verlies van interesse en motivatie of veranderingen in het eten en drinken.

  Dementie vaak laat herkend
  Uit eerder onderzoek onder mensen zonder verstandelijke beperking blijkt dat de gedragsveranderingen zich al jaren kunnen voordoen voordat de diagnose dementie wordt gesteld. Als we ze eerder herkennen, kan dat helpen om dementie vroegtijdig te signaleren.

  Nieuw hulpmiddel om dementie al vroeg te herkennen
  Er is weinig bekend over de gedragsveranderingen die bij mensen met downsyndroom op dementie kunnen wijzen. Evaluatieschalen voor mensen zonder verstandelijke beperking zijn niet geschikt voor mensen met downsyndroom. En de dementielijsten voor mensen met een verstandelijke beperking bevatten maar een beperkt aantal vragen over gedrag.

  Daarom ontwikkelde het onderzoeksteam in een breed samenwerkingsverband van Nederlandse zorginstellingen en Europese expertisecentra de BPSD-DS evaluatieschaal: een nieuw hulpmiddel waarmee zorgprofessionals dementiegerelateerde gedragsveranderingen in kaart kunnen brengen. BPSD is de afkorting van Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia.

• Wat was het onderzoeksdoel en wat waren de onderzoeksvragen?

  Het onderzoeksdoel:
  Een aangepaste evaluatieschaal ontwikkelen voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met het downsyndroom.

  De onderzoeksvragen:

  • Welke gedragsveranderingen komen veel voor bij mensen met het downsyndroom en dementie?
  • Welke veranderingen zijn mogelijk vroege alarmbellen voor dementie?
• Hoe is het onderzoek uitgevoerd?

  Het onderzoek is vanuit RUG-UMCG uitgevoerd door een breed Europees samenwerkingsverband, waar ook Alliade deel van uitmaakte. Het project bestond uit 2 deelonderzoeken:

  BPSD-DS I: ontwikkeling, eerste toetsing en optimalisatie
  Binnen dit onderzoek is een nieuwe dementieschaal ontwikkeld voor mensen met downsyndroom op basis van bestaande evaluatieschalen, de beperkte literatuur die over dit onderwerp beschikbaar is en klinische ervaringen van artsen en gedragskundigen binnen het samenwerkingsverband. Met behulp van artsen, gedragskundigen, begeleiders en verwanten van cliënten met het downsyndroom is de lijst geoptimaliseerd. Hiervoor werd de BPSD-DS afgenomen bij 281 cliënten. 

  BPSD-DS II: verdere toetsing en optimalisatie
  Binnen dit onderzoek is de BPSD-DS verder getoetst en geoptimaliseerd. De ingekorte en aangescherpte lijst werd afgenomen bij 524 cliënten. Ook hierbij waren artsen, gedragskundigen, begeleiders en verwanten van de deelnemende mensen met downsyndroom betrokken. 

• Wat zijn de belangrijkste resultaten?

  Ingekort en aangescherpt

  De eerste versie van de schaal (BPSD-DS) bevatte 12 secties. Bij de BPSD-DS II is dit op basis van klinische ervaringen teruggebracht naar 11. Het aantal items hierbinnen werd teruggebracht van 83 naar 52:

  1. angstig gedrag
  2. slaapproblemen
  3. prikkelbaar gedrag
  4. koppig gedrag
  5. rusteloos en stereotiep gedrag
  6. agressief gedrag
  7. apathisch gedrag
  8. depressief gedrag
  9. psychotisch gedrag
  10. ontremd gedrag
  11. eet- en drinkgedrag

  De evaluatieschaal werd tijdens interviews met begeleiders en/of verwanten ingevuld voor 281 (BPSD-DS) en 524 mensen met het downsyndroom (BPSD-DS II).

  Gedragsveranderingen: vroege signalen van dementie
  De onderzoekers vergeleken het gedrag van 3 groepen mensen met downsyndroom: 

  1. zonder dementie
  2. met twijfelachtige dementie
  3. met klinisch vastgestelde dementie

  De opvallendste veranderingen waren er bij angst, slaap, prikkelbaarheid, rusteloosheid en stereotypie, apathie, depressie, eten en drinken. Bij mensen met dementie was de toename vaak het hoogst en bij mensen zonder dementie het laagst. Dit duidt erop dat deze veranderingen kunnen dienen als vroege signalen van dementie bij mensen met downsyndroom.

• Wat zijn de conclusies?

  Betrouwbaar hulpmiddel
  De geoptimaliseerde schaal (BPSD-DS II) laat grotendeels dezelfde resultaten zien als de eerste versie (BPSD-DS), wat erop wijst dat het een betrouwbaar hulpmiddel is om dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met het downsyndroom in kaart te brengen.

  Vroege herkenning: zorg tijdig aanpassen
  Door dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom systematisch in kaart te brengen, kunnen zorgverleners veranderingen beter begrijpen en kunnen de zorg, begeleiding en behandeling (tijdig) worden aangepast.

• Waar kan ik meer te weten komen over dit onderzoek?

  De 2 deelonderzoeken zijn apart beschreven. Je vindt ze onderaan deze pagina. Bij deze deelprojecten vind je ook de resultaten, conclusies en de vakartikelen over de onderzoeken.

  Iets naar onder op deze pagina, bij Documenten, vind je het artikel De ziekte van Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down. Het feit dat veel mensen met downsyndroom dementie krijgen en dat gedragsveranderingen nog onvoldoende uitgebreid in kaart werden gebracht, vormde een belangrijke basis voor het onderzoek rondom de BPSD-DS.

• Hoe is het onderzoek gefinancierd?

  Het eerste onderzoek (BPSD-DS I) is financieel ondersteund door de Gratama Stichting/Stichting Groninger Universiteitsfonds (2015-04), Alzheimer Centrum Groningen (UMCG), Onderzoeksschool Behavioral and Cognitive Neurosciences van Rijksuniversiteit Groningen en personele inzet van de deelnemende zorginstellingen, waaronder Alliade.

  Het tweede onderzoek (BPSD-DS II) is financieel ondersteund door J.Th. Guepin Stichting Onderzoek Down Syndroom en personele inzet van de deelnemende zorginstellingen, waaronder Alliade.

• Waar kan ik de evaluatieschaal bestellen?

  Het eindproduct van dit onderzoek is een evaluatieschaal (BPSD-DS-2) die door het monitoren van gedragsveranderingen een belangrijke bijdragen kan leveren in het totale diagnostische proces rondom dementie bij mensen met downsyndroom.

  De BPSD-DS-2 kun je bestellen op de website van Hogrefe Uitgevers.

---

Documenten